Mes missions

Les problèmes de cœur d’une ado

Ça faisait longtemps que je n’avais pas sorti un billet parlant de Chouquette. En fait, il n’y en a eu qu’un alors que c’est elle qui m’a donné envie de créer ce blog.
Étrange pensez-vous ? Pas tant que ça… Chouquette est pudique. Elle sait que je parle d’elle ici, et elle ne semble pas très à l’aise avec l’idée. Alors même si mon esprit déborde de sujets qui vous exposeraient à quoi ressemble la vie avec une jeune ado à la maison, j’avoue que j’ai quelques difficultés à prendre le risque de potentiellement mettre ma fille mal à l’aise…

Mais là, c’est pas pareil. Non pas que je pense qu’elle sera ravie que je dévoile cette partie de sa vie, mais j’en ai besoin. Un besoin coupable mais assumé. Parce que mon cœur de Maman a peur pour le cœur de mon enfant. Cette partie de moi. Ma chaire, mon sang. Mon bébé.

J’aurais aimé que les problèmes de cœur dont je m’apprête à vous parler ne soient que des problèmes sentimentaux. Mais il n’en est rien.

Novembre 2015
Un vendredi soir comme un autre. Chouquette rentre d’une semaine chez son papa. C’est l’heure du débriefe hebdomadaire. Tous les trois, nous revenons sur la semaine écoulée. Les cours, le sommeil, l’attitude, la vie de famille, l’organisation des semaines à venir… Au cours de la conversation, j’apprends que Chouquette a eu des difficultés à respirer. Pas de malaise, mais une gêne, l’impression de suffoquer, le souffle coupé, « ça bloque dans la gorge » C’est arrivé lors de son cours de sport de la veille et que ça a aussi été le cas à la piscine l’après-midi même. On se dit qu’on va rester vigilent et s’assurer que ça ne se reproduise pas.
Et ça se produira, à plusieurs reprises, au cours du mois, à l’effort ou non.
Après deux passages aux urgences et un chez le pédiatre, rendez-vous est pris à la médecine du sport pour un test d’effort. Chouquette est dispensée de sport, par principe de précaution.
Deux médecins sur les trois rencontrés évoquent une raison psychologique.
Je me retrouve à devoir répondre aux questions : « Ça va chez vous ? Des changements récents dans sa vie ? Des événements traumatisants ? »
Je ressors dépitée. Et si Chouquette avait vraiment des raisons de somatiser et que je ne le voyais pas ? C’est une angoissée de nature, qui garde beaucoup de choses pour elle.
Mais n’empêche… Je ne suis pas convaincue.

Décembre 2015
Trois jours avant Noël, Chouquette en tenue de sport, on est reçues à la médecine du sport par une interne. On réexplique pourquoi on est là, les symptômes, le parcours déjà fait. La jeune femme me regarde avec un air dubitatif, me dit que ça ressemble à des crises d’angoisse (« Mais arrêtez avec ça, bordel ! »), qu’elle ne pense pas qu’un test d’effort soit nécessaire. Elle se décide quand-même à aller chercher l’avis d’un médecin. Elle fait un nouvel ECG en prenant soin de vérifier les points que son supérieur lui a indiqués, on commence à installer Chouquette sur le vélo, à lui coller des électrodes un peu partout sur le corps. Et on voit l’interne revenir avec le médecin qui dit : « Stop ! On arrête tout ! » Chouquette a un syndrome cardiaque appelé Wolff Parkinson White. Je vous la fais courte mais c’est une maladie congénitale, ce qui veut dire que Chouquette est née avec. Sur la forme, en gros, la conduction de son rythme cardiaque passe par une déviation. Et comme elle est symptomatique (« tiens, tiens… nous y voilà… »), le médecin décide de ne pas prendre le risque de la mettre à l’effort. Il poursuit en nous disant qu’IL va prendre rendez-vous avec un cardiologue du CHU, pour que ça aille plus vite. Chouquette est toujours dispensée de sport en attendant, évidemment.

Janvier 2016
20ème étage du CHU, service cardiologie. Des électrodes sur le torse, Chouquette marche puis court sur un tapis roulant, sous l’œil du cardiologue qui prend connaissance des ECG. Le test d’effort se passe sans encombre. Le cardiologue confirme le diagnostique du médecin du sport et veut suivre Chouquette en consultation et évoque une exploration pour évaluer la dangerosité du syndrome.

Février 2016
Nous revoyons le cardiologue. Un nouvel ECG est fait, faisant visiblement apparaître des informations plus précises.
Le médecin nous explique comment se passera l’exploration, nous dit qu’il faudra intervenir chirurgicalement. Il nous expose les risques à ne pas intervenir. Il nous dit aussi que, comme toute intervention chirurgicale, il y a des risques. Que la mesure des risques ne pourra se faire que lorsqu’ils verront où est situé la déviation dans le cœur de notre fille.
Alors, certes, dans les deux cas, ce sont des risques. Il n’y a aucune raison pour que ces risques se manifestent. Mais on ne parle pas de n’importe quel risque. On parle d’un cœur. Celui de ma fille qui plus est.

Aujourd’hui
Il nous appartient à tous les trois, Chouquette, son père, et moi-même, de prendre une décision.
Ne pas intervenir au risque que le cœur de Chouquette s’emballe dangereusement sans pouvoir s’auto-réguler, puisque c’est à ce niveau là que cette putain de déviation fout la merde, pouvant mener à la mort subite.
Intervenir et prendre le risque de toucher les voies naturelles du cœur et donc de les endommager si la déviation est située trop prêt, auquel cas Chouquette se verrai poser un Pacemaker.

Alors, dans l’absolu, IL N’Y A AUCUNE RAISON que quoique ce soit se passe mal, mais bordel… Quelle lourde décision…

Le cardiologue nous a demandé d’y réfléchir, d’en parler entre nous. Il n’y a pas d’urgence médical en soi, mais il faut que nous nous décidions. On se laisse un peu de temps. Le temps d’assimiler les informations, de les digérer, les mesurer, les peser. Le temps aussi que de nouvelles questions surgissent dans nos esprits. Le temps qu’on tente de calmer nos inquiétudes et que le jour où on se présentera (ou pas) au service cardio, nous soyons le plus sereins possible.

En attendant, mon cœur de Maman connaît les sursauts qu’il n’avait jamais connus. Je crève d’envie de serrer ma fille fort dans mes bras comme jamais j’en ai eu envie et besoin. Cette semaine, elle n’est pas avec moi, et ça n’a jamais été aussi dur.

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10 réflexions au sujet de « Les problèmes de cœur d’une ado »

  1. Euh…. Comment te dire… Je sens trop l’envie en moi de partager avec toi. C’est avec ma maman que tu devrais discuter… Moi je me suis faite opérer à coeur ouvert comme on dit, j’avais 8 ans… Malformation congénitale. J’ai 45 ans aujourd’hui et n’ai plus aucune séquelle (à part une belle cicatrice…). Si tu comptes bien, c’était en…1978 (oh my god c’est loinnnn !). Alors en 2016, les progrès des scanners, échographies et autres examens cardiaques permettent je pense de prendre les bonnes décisions Anne-Sophie ! Courage !

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  2. Message très touchant. Quelle angoisse en tant que maman de devoir prendre ce genre de décision… Je ne peux qu’admirer et être touchée par les mots que vous avez pour votre fille car votre décision vous appartient à tous les trois. Bon courage et je souhaite de tout coeur que tout aille bien pour votre fille!

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  3. C’est un discours bien émouvant que tu tiens là! (j’espère que ça ne te dérange pas que je te tutoie!) Certes c’est une décision difficile à prendre, mais au final elle sera plus que réfléchis!
    Je souhaite que ta fille aille mieux. Bon courage à vous trois. Plein de bisous!

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  4. Merci pour vos messages, ici et ailleurs…
    Vos encouragements et votre soutien m’aident énormément et me vont droit au cœur.
    Je viens de relire mon billet. J’étais tellement sous le joug de l’émotion qu’il est plein de fautes ! Mais une amie blogueuse à pour habitude de dire que c’est souvent ce qu’il se passe avec les billets du cœur 😉
    Et puis, il y a bien plus grave, hein !
    Je vous embrasse 😚

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  5. Ayant vécu un problème de santé concernant ma fille ( une maladie orpheline) , et étant dans le milieu médical, je te conseille vraiment de commencer par prendre un deuxième avis,en consultant à Necker à Paris par exemple. Si les avis concordent, alors bien-sûr qu’il faut programmer l’opération. Moi j’irais à Paris car le CHU de Caen pratique beaucoup moins d’intervention. J’ai un ami qui est un excellent cardiologue et clinicien au CHP St Martinje vais lui demander ce qu’il en pense.
    Voilà je vous souhaite bon courage, tout va bien se passer 😘

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  6. Coucou, je suis une petite malade comme ta fille. Enfin petite c’est relatif j’ai 21 ans aujourd’hui.
    Ton article me fait esquisser un petit sourire, je suis allée chez le cardiologue avec ma maman hier, j’ai une malformation valvulaire depuis la naissance et il va falloir me ré-opérer, rien à voir avec la pathologie de ta Chouquette, la mienne étant à surveiller dans le cas où mon malformation viendrait à s’agrandir et à laisser s’ouvrir encore plus le défaut qui fait qu’il y a communication dans certaines parties du coeur qui ne devraient pas être là. (phrase toujours plus longue!)

    Ton angoisse me fait penser à celle que ressent ma maman concernant ma santé, hier à l’EGC, le personnel médical qui nous a accompagnés a mentionné que quelque chose le déranger sur l’EGC, tout de suite ma mère s’est renfermée, stressée, j’ai senti son stress monté rien qu’en la regardant. Alors que ce n’était qu’un défaut du logiciel qui ne voulait pas tout enregistrer nettement.

    Je suis une Chouquette aussi dans un sens, ça a été très dur pour mes parents (parce que je ne suis pas venue au monde qu’avec ces soucis cardio, mais osef de ça !) ils ne savaient pas où ils allaient, combien de temps j’allais être là.. Alors pour avoir été une Chouquette qui a survécu, je pense que ta fille comprendra ton mal-être si elle est mal à l’aise, pour avoir sans le vouloir, fait endurer ça à mes parents, je te souhaite tout le courage du monde qu’il est possible d’avoir, même sans risques prochains il y a toujours un  » au cas où  » , alors je t’envoie pleins de gros câlins. Prenez le temps de réfléchir, de souffler aussi et j’espère que vous irez tous bien dans ta famille.

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